Vaikų ligos

Technologija yra Claros, mergaitės, sergančios Angelmano sindromu, balsas

Technologija yra Claros, mergaitės, sergančios Angelmano sindromu, balsas



We are searching data for your request:

Forums and discussions:
Manuals and reference books:
Data from registers:
Wait the end of the search in all databases.
Upon completion, a link will appear to access the found materials.

Klara negali kalbėti, bet jos šypsena sako viską. Buvo diagnozuotas 4 metų vaikas Angelmano sindromas praėjus keliems mėnesiams po gimimo ir dėl šios priežasties viena iš kliūčių, su kuriomis ji susiduria kiekvieną dieną, yra kalbos nebuvimas. Tačiau technologijos dėka jis atgavo balsą, tiksliau, galimybę bendrauti su šeima. Ir nors naujos technologijos dažnai mus atskiria ar izoliuoja, jos taip pat gali padėti pagerinti negalią turinčių žmonių ir, žinoma, jų šeimų gyvenimą.

'Clara yra labai laiminga, komunikabili ir besišypsanti mergina. Žodžiu, laimingas. Nors jis, kaip ir visi žmonės, taip pat turi blogą nuotaiką, kai jam neleidžiama daryti to, ko nori. Tačiau iš visų mano dukters bruožų išsiskiria jos apsisprendimas, jai aišku, ko ji nori, kas jai patinka “, - pasakoja Rūta, Klaros mama.

Netrukus po to, kai ji gimė, prasidėjo Klaros tėvai įtariate, kad Claros evoliucinis vystymasis nebuvo toks, koks buvo daugumoje vaikų, kaip ir kiti trys jo vaikai. Klara užtruko ilgiau nei įprastai, kad galėtum apsisukti, atsisėsti ir pradėti vaikščioti. Tačiau tai, kas labiausiai patraukė Rūtos dėmesį, buvo ta, kad mergaitė nerodė jokio taško, nesikišo rankų ar mėgdžiojo paprastus gestus. Dėl šios priežasties, kai jai buvo 15 mėnesių, jie paprašė įvertinti vaikų neurologą, kuris, atlikęs genetinę analizę, nustatė, kad Clara serga Angelmano sindromu.

Remiantis straipsniu „Greita Prader-Willi ir Angelmano sindromo diagnozė atliekant PGR metilinimo testą“, kurį pasiūlė „Anales Españoles de Pediatría“ (AEPED), parašytas tokių tyrėjų kaip C. Huertas Rivas ir A. Barabash Bustelo, be kita ko , paaiškink ką Angelmano sindromas yra neurogenetinė liga nuo 1 000 000 naujagimių. Tarp dažniausiai pasitaikančių simptomų yra kalbos nebuvimas, traukuliai, dusulys ar didelis protinis atsilikimas.

Be to, daugelis vaikų, kuriems diagnozuotas Angelmano sindromas, susiduria su motorinėmis kliūtimis, tai yra judėjimu, bet ir su sensorinėmis kliūtimis. Tai, kaip paaiškina pati Rūta, daro Kasdienis Klaros gyvenimas reikalauja daug daugiau pastangų nei likusiems to paties amžiaus vaikams. Paprasčiausias faktas, kad reikia judėti taip, kaip nori, yra iššūkis, į kurį reikia investuoti daug energijos, ir, logiškai mąstant, jūs turite nustoti vykdyti kitas užduotis.

Tačiau viena didžiausių kliūčių Clarai ir jos šeimai yra kalbos nebuvimas. Ir vis dėlto taip yra Klara supranta absoliučiai viską, ką jie jai sako, ji negali kalbėti. Ar galite įsivaizduoti, kad jie atims jūsų balsą tik vienai dienai? Kaip jūs bendrautumėte? “, - pakvietė mus apmąstyti jos motina. Kalbos nebuvimas daro įtaką kiekvienai jūsų kasdienei veiklai, kiekvienai jūsų gyvenimo minutei.

Šeima, kuri kiekvieną dieną lydi Klarą per skirtingus terapijos užsiėmimus, atrado technikos ir visų jos teikiamų galimybių, sąjungininkės, padedančios mažajai mergaitei įveikti šį barjerą. Technologijos tapo impulsu ir varikliu pagerinti bendravimą tarp visų šeimos narių.

Rūta atsisako galvoti, kad jos dukra apibūdinama tik kaip mergaitė, serganti Angelmano sindromu, nes Clara yra kur kas daugiau. „Žmonės, turintys funkcinę įvairovę, yra klasifikuoti be tapatybės nuo to momento, kai nustoja būti Klara, Pepe ar Martina, kad būtų diagnozė, ir dažnai aplinkiniai priima visus sprendimus jų nesitikėdami. Mes tikime pagarba dukters individualumui ir tapatumui ir mes norime ją lydėti kaip asmenybės formavimosi procesą, kad ji galėtų tapti tuo, ko nori ir gali, kaip ir visi kiti “.

Ir technologijos čia vaidina esminį vaidmenį. Ir, kaip pati Rūta pabrėžia, visi turime teisę bendrauti. Teisė į bendravimą yra įtraukta į Komunikacijos teisių deklaraciją, kurią 1992 m. Parengė Nacionalinė sunkių negalią turinčių asmenų komunikacijos poreikiai (ASHA).

'Tai, kad Klara negali kalbėti, dar nereiškia, kad ji neturi ką pasakyti ir todėl manome, kad būtina suteikti jiems priemonių, kad jie galėtų naudotis savo teise bendrauti “. Ir nuo to momento, kai jie pasirinko augmentacinį ir alternatyvųjį bendravimą (AAC: strategijos, leidžiančios žmonėms, neturintiems nieko bendrauti, bendrauti), Claros progresas buvo įspūdingas.

Jie naudoja sistemą, vadinamą Proloquo2Go, leidžiančią Klarai bendrauti remiantis vaizdine kalba. Šis įrankis siūlo skirtingus simbolius, kuriuos nurodo šeima, ir garsiai įvardija, kad galėtų bendrauti su mažyliu. Maža to, Clara suteikė prasmę kiekvienam iš jų ir naudoja juos „kalbėtis“ su savo artimaisiais.

'Technologijos yra mūsų dukters balsas. Klara pradėjo nuo prašymų teikimo ir skambinimo mums, tačiau po truputį ji gali pakomentuoti kai kuriuos dalykus, tokius kaip emocinės būsenos ar tai, ką ji valgė mokykloje (...). Technologija tapo atvira pasauliui, turint galimybę perduoti savo mintis ir, paveikti jų ir kitų egzistavimą. Trumpai tariant, tai yra nepriklausomybė ir apsisprendimas “.

Technologijos tapo Klaros ir jos šeimos viltimi, sąjungininke, vystymosi varikliu, atsidavimu ateičiai (bet ir dabarčiai) visiems.

Klausimą, nors ir sunku spręsti, turėjome užduoti Rūtai: Ko jums reikia, kad Claros ateitis būtų geresnė? Ir nors yra tikrai daug dalykų, kurių ji norėtų paprašyti, Rūta reikalauja mūsų apmąstymų, pokyčių, kuriuos turime atlikti visi ir kurie yra mūsų galioje. Kaip visada, svarbiausia yra įsikibti į kito batus.

„Mums reikalingas geresnis, dosnesnis, įtraukiantis, atviras ir lankstus pasaulis. Mano nuomone, mes esame nepaprastai griežtos sistemos dalis nepriima kitokionepriklausomai nuo minėto skirtumo kilmės. Yra daugybė kliūčių, su kuriomis susidūrėme nuo Klaros gimimo, ir kad jai tik ketveri metai. Bet mes žinome, kad turime dar daug.

Blogiausia iš visų šių kliūčių yra senatvės žvilgsnis. Daugelis žmonių, kurie kreipiasi į Klarą, tai daro iš užuojautos, užuojautos ir žiūri į prielaidą dėl savo negalios. Kiekvieną dieną stengiamės, kad pasaulis būtų labiau įtraukiantis. Skirtumas mus gąsdina, nes tai prieštarauja mūsų pačių pažeidžiamumui.

(...) Labai svarbu pakeisti modelį, kuriuo artėjame prie negalios, pereiti nuo medicininio modelio, kuris bando „normalizuotis“ prie skirtingo, orientuoto į deficitą, apribojimą, į socialinį modelį, kuris atskleidžia kliūtis, su kuriomis susiduria funkcinę įvairovę turintys žmonės.

Tam reikia to įvairovė pasiekia mūsų mokyklas ir kad visos reikalingos atramos būtų teikiamos iš edukacinės erdvės, kad funkcinės įvairovės žmonės galėtų vystytis lygybės ir lygių galimybių srityje nei tipiškai tobulėjantys jų bendraamžiai. Baigsiu keliais žodžiais iš Inés Enciso, meno vadovo ir kultūros vadybininko: kas jūs norite būti tas, kuris užstoja užtvarą, ar tas, kuris stato rampą? “

Mums liko šis paskutinis apmąstymas ir Claros šypsena, būtent tai ir liko mums.

Galite perskaityti daugiau straipsnių, panašių į Technologija yra Claros, mergaitės, sergančios Angelmano sindromu, balsas, kategorijoje Vaikų ligos vietoje


Vaizdo įrašas: : Nikolas Tesla (Rugpjūtis 2022).